Ik ben chronisch, onzichtbaar ziek en loop daarom regelmatig tegen onbegrip aan. Behalve dat ene momentje per jaar wanneer we met het vliegtuig op vakantie gaan. Dan zit ik in een rolstoel. Vanaf het inchecken tot aan boord.
Wat je aan de buitenkant niet ziet, is er volgens veel mensen dan ook niet. Wordt het ineens wel zichtbaar, dan merk je een significant verschil hoe mensen op je reageren en over je denken. Ook oordelen mensen dan heel anders over je, of beter gezegd: ze oordelen juist niet. Mensen gaan opzij, vragen of het gaat wat je aan het doen bent en willen met alles helpen. Mensen worden menselijk: sociaal, behulpzaam, vriendelijk en attent. Daarbij word ik niet raar aangekeken door ouderen als ik niet help om hun handbagage in het bagagerek te doen, niet naar de grond kan vliegen als iets valt en niet zomaar een half uur in de rij kan staan wachten. Ze zien me niet meer als dat jonge ding dat ouderen niet helpt en daarom niet sociaal is.
Zijn we met z’n allen nou echt zo kortzichtig dat je pas niet oordeelt als iemand bijna met een papiertje van de aandoening op zijn voorhoofd loopt, voor we begrip kunnen creëren? Blijkbaar wel. Wil dat zeggen dat ik heilig ben, omdat ik weet hoe het voelt? Nee joh, natuurlijk niet! Iedereen heeft wel een mening of gedachte over iets. Alleen gaat het erom wat je met die gedachtes doet. Houd je ze voor jezelf en doe je daarom geen mens pijn of ben je een flapuit en kijk je wat de gevolgen zijn?
Wil dit dan betekenen dat ik wil dat mensen altijd attent en niet oordelend zijn als mijn aandoening niet zichtbaar is voor de buitenwereld? Nee, eigenlijk niet. Ten eerste is dat voor mensen niet vol te houden. Verder wil ik soms nou eenmaal niet anders zijn dan de rest en wil ik opgaan in de anonimiteit. Alleen is het een verademing als het op dat ene momentje per jaar wel gebeurt en ik écht naar mijn lichaam kan luisteren en ernaar kan handelen, zonder de ogen in mijn rug te voelen branden.
Ben jij onzichtbaar ziek? Hoe ga jij om met de vooroordelen van mensen?
Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Klik dan hier. Volg jij me al op Instagram, Facebook of YouTube?
19 reacties
Ja soms hebben mensen het totaal niet door of hebben voor oordelen. Ik heb zelf een angststoornis en een post portum depressie op het moment. Mensen zien het niet van de buitenkant, tenzij ze mijn slechte moment bewust meemaken. Dan zien ze vaak pas dat het echt niet goed gaat.
Bedankt voor je openhartige reactie! Sterkte 😘
Heel herkenbaar! Toch zo jammer dat sommige zo snel oordelen en zichzelf vaak graag in de slachtoffer rol steken. Ik wordt zo vaak uitgescholden door ouderen omdat ik ga zitten in de tram… mijn grootmoeder blijft zelf het liefste staan, die is te fier 😜
Haha ja, zo kan het natuurlijk ook! Het blijft lastig om in een openbare ruimte voor een zitplek te kiezen.
Het is verschrikkelijk! Bizar eigenlijk dat het oordeel al klaar staat voor ze überhaupt weten wat er is… Heb zelf een hartaandoening waardoor ik mezelf niet mag inspannen, daardoor fiets ik op een elektrische fiets en zó vaak krijg je daar commentaar op… Ach ja, ik weet wel beter 😊
Heel veel sterkte ❤️
Wat heftig! Dan is zo’n elektrische fiets een mooie uitkomst. Dankjewel voor je openheid en jij ook sterkte 😘.
Een zeer herkenbaar verhaal! Ik heb lipoedeem waardoor ik vaak verschrikkelijk veel pijn heb in mijn benen. Hierdoor moet ik vaak zitten in de trein of in de bus en dat stoot vaak op onbegrip omdat ik mijn plaats vaak niet kan afstaan. Tot ik vorig jaar inderdaad ook een tijdje in een rolstoel zat, toen lukte het ineens wel om het nodige begrip te krijgen!
Bizar om dat verschil dan te ervaren he! Veel sterkte met alles! 😘
Mooi dat je hierover praat (pun unintended). Ik ben ook onzichtbaar ziek met een slaapstoornis. Jeetje wat doen mensen moeilijk als je niet rondloopt met een groot neon bord. Kan me voorstellen dat dit je vakantie dan toch wel wat leuker maakt 🤭
Ja hè?! Ik zeg wel eens tegen mensen dat een gebroken been makkelijker is voor de buitenwereld. Sterkte😘
Heel herkenbaar! Maar ik trek me er niets meer van aan. Ik denk bij mezelf die mensen zijn gewoon dom, laat ze lekker dom zijn. Maar het heeft me voorheen zeker heel erg geïrriteerd!
Dat is een goede instelling! Bedankt voor het delen van je reactie! 😘
Wat een mooi en eerlijk artikel heb je geschreven
Dankjewel 😘
Mooi geschreven. Wij beginnen met ons zoontje ook wel eens tegen vooroordelen aan te lopen.
Heel goed dat je dit schrijft want ik denk dat heel veel mensen hier mee te maken hebben. Goed om hier bij stil te staan want soms is er letterlijk “more than meets the eye” (kan even niet op een goede Nederlandse vertaling komen ;-)). Ik kan me heel goed voorstellen dat het heel verdrietig is wanneer mensen over je oordelen omdat ze niet aan je zien dat je iets zichtbaar mankeert. Het is wel iets menselijks, maar houd je gedachtes inderdaad voor je want je kunt anderen er heel veel pijn mee doen.
Mooi artikel en heel herkenbaar. Ik heb zelf zes jaar lang rond gelopen met zenuwpijn in mijn gezicht. Onderste tak van mijn nervus trigeminus raakte beschadigd tijdens het trekken van een kies. Inmiddels ben ik geopereerd en als door een wonder pijnvrij. Zenuwpijn is een verschrikkelijke, onzichtbare pijn, daar weet jij natuurlijk ook alles van:-( Wat ik ook vaak hoorde, waren dingen in de trant van; loop je daar nu nog steeds mee? Alsof zoiets je eigen ‘schuld’ is…:-(
Wat heb je dit mooi geschreven Daphne! Power vrouw ben je 🙂 Ik herken het deels. Ik heb enorm vaak pijnlijke spieren (in de zin van fybromyalgie) Dat is ook iets wat niet altijd erkend wordt, en bovendien onzichtbaar is. Daar komt dan ook nog moeheid bij en wat andere klachten. En dan is al snel de opmerking; ah jij bent een jonge meid. Kom op! snel gemaakt.
Eigenlijk ben ik zichtbaar ziek, maar ook onzichtbaar. Ik heb Lipoedeem, ookwel een chronische vetziekte genoemd. Ik heb dus dikke benen zonder dat ik daar iets aan kan doen. Dit zien mensen, maar mensen zien niet dat ik een chronische aandoening heb.
Over 24 dagen heb ik mijn 2de liposuctie (op dit moment de enige behandeling die ‘helpt’; ze kunnen niet garanderen dat de vetcellen weg blijven). Maar zo’n liposuctie wordt niet vergoed, én ik mag niet onder narcose ivm risico beschadiging lymfevaten.. dus het wordt met plaatselijke verdoving uitgevoerd.
Al met al vervelend, mensen horen liposuctie en gaan direct uit van een cosmetisch aspect… dit is dus vaak niet uit te leggen..