Symposium: adolescente idiopathische scoliose

door Daphne - verdraaid mooi
Symposium-adolescente-idiopathische-scoliose-3

Vrijdag 25 mei was het symposium ‘adolescente idiopathische scoliose (AIS)’ in het Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Ik mocht hier samen met mijn vriend bij aanwezig zijn en waren omringt door vooral orthopeden en diverse soorten therapeuten.

Het symposium is tot stand gekomen door orthopeden van het Sint Maartenskliniek en Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP), omdat er bij ouders en patiënten de afgelopen jaren onduidelijkheid geweest is en nog steeds is, over de conservatieve behandeling van de adolescente idiopathische scoliose. Behandelaren hanteren verschillende indicatiestellingen en vormen van (oefen)therapie bij een behandeling van AIS. Het doel van dit symposium was om meer eenstemmigheid te creëren ten aanzien van de oefentherapie bij AIS: waar staan de behandelaren en orthopeden nu en waar willen zij naar toe?

Het symposium was een dagvullend programma onderverdeeld in diverse sessies, waarbij zowel therapeuten als orthopeden hun kennis en visie deelden. Uit deze sessies deel ik mijn ervaring van deze dag vanuit het perspectief van mezelf, als patiënt.

Symposium-adolescente-idiopathische-scoliose-1

Wat is scoliose? Overbodige vraag of toch niet?

De dag begon met een de vraag wat scoliose eigenlijk is. In eerste instantie leek deze vraag me overbodig. De aanwezigen waren tenslotte niet voor niets op dit symposium. Toch verliep het antwoord op deze vraag anders dan verwacht. Als iemand aan mij vraagt wat scoliose is, antwoord ik dat het een zijdelingse verkromming is. Dit lees je ook zo op internet en is mij ook altijd zo uitgelegd. Toch heeft de professor van deze sessie me een andere kijk gegeven op deze vraag. Hij ziet het namelijk als een driedimensionale deformiteit van de wervelkolom en de rest van het lichaam. Niet alleen je ruggengraat wordt in disbalans gebracht, maar ook de rest van het lichaam.

Waarom mensen wel en dieren niet?

Waarom komt scoliose eigenlijk alleen bij mensen voor en niet bij dieren? We stammen het dichtst van de apen af en toch zijn wij hier uniek in. Een interessante vraag die ik mij al eerder afgevraagd heb.

Wij zijn de enige zoogdieren die op twee benen lopen in plaats van vier. Hierdoor is de belasting op onze wervels anders dan van andere zoogdieren. De stand van de lordose bij het bekken en de lordose bij het cervicale gedeelte van de ruggengraat is uniek bij de mens. Hierdoor is de hoek ten opzichte van de heupen en bekken bijna 0 graden. Dus anatomisch zitten we wel gelijk in elkaar, maar de stand van het lichaam en de belasting hiervan, zorgt voor een groot verschil. Er gaan trouwens wel foto’s over het internet met dieren die een verkromming vertonen. Dit zou vooral een genetisch ‘foutje’ zijn die al vanaf de geboorte zichtbaar is.

Meten is weten: röntgenfoto’s

Als je scoliose hebt, zal je wel herkennen dat je om de paar maanden of ieder jaar een röntgenfoto moet maken van je wervelkolom. Wat is de stand van de Cobb-hoek en waar staan we nu? Ik blijf het altijd spannend vinden wat de uitslag is. Vooral ook, omdat ik diverse jaren gehad heb dat de Cobb-hoek langzaam groter werd. Waar stopt de bocht dan en tot hoe ver kan je gaan zonder medisch in te grijpen?

Vooral tijdens de pubertijd (maar ook daarna!) is het belangrijk om goed te controleren wat de bocht doet, omdat je als puber gemiddeld zo’n 1 cm per maand groeit en je bocht dan snel kan verergeren. De grootte van de Cobb-hoek kan de orthopeed controleren door middel van een röntgenfoto. De arts kan röntgenfoto’s via diverse aanzichten laten maken om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van jouw wervelkolom. De meest bekende is het vooraanzicht. Hier kan de Cobb-hoek gemeten worden. Deze foto’s zijn bij mij ook het vaakst gemaakt. De straling die hierbij vrijkomt van de röntgen is niet erg gezond. Daarom is je positie belangrijk. Zorg ervoor dat de straling vanuit je rug naar binnen komt en niet eerst vanuit je buik. Dit is beter voor je organen.

Zijaanzicht rug

Naast het vooraanzicht, kun je ook veel aflezen van een foto vanuit het zijaanzicht. Hier wordt de lordose en kyfose van de wervelkolom goed zichtbaar. Als laatste kunnen er ook bending opnames gemaakt worden. Deze variant was voor mij onbekend en nog nooit uitgevoerd. Bij deze variant worden er vanuit de liggende positie röntgenfoto’s gemaakt, waarbij je naar links en naar rechts buigt. De manier hoe de bocht mee buigt, bepaalt (als je bijvoorbeeld geopereerd wordt) wat mee geopereerd moet worden. Zo kan de arts namelijk zien of de bocht verergerd of juist verkleind op de manier van buigen.

Andere röntgenfoto’s die gemaakt worden en waar ik tijdens mijn pubertijd ook mee te maken gehad heb, zijn hand- en bekkenfoto’s. Deze foto’s tonen wat de skeletleeftijd is en of je dus bent uitgegroeid of niet. Ik ben heel blij dat je dit kunt zien op foto’s, want ik zou in eerste instantie tot mijn 16emijn brace aan gemoeten hebben, maar de foto’s lieten op mijn 15al zien dat ik uitgegroeid was. Een jaartje korter in mijn brace dus!

Brace dragen

Ik heb van mijn 11etot 15ejaar een Bostonbrace moeten dragen. 23 uur per dag, 4 jaar lang. Ik kan leukere dingen bedenken. Daarom was ik met stomheid geslagen toen besproken werd dat het dragen van een brace voor 18 uur per dag voldoende is, zeker ook omdat ik altijd erg trouw was met het aantal uren dragen. Het resultaat van het dragen van een brace voor meer dan 18 uur per dag is volgens de besproken resultaten verwaarloosbaar. Draag je je Bostonbrace minder dan die 18 uur, dan wordt de kans op een succesvolle uitkomst van de bracebehandeling een stuk kleiner.

Naast de Bostonbrace werden ook andere braces besproken, zoals de ‘side bending brace’ ofwel de nachtbrace. De naam zegt het al: die brace draag je alleen ’s nachts. Ook de Maastricht-brace ofwel de M-brace kwam aan bod. Enkele grote verschillen tussen de Bostonbrace en de M-brace, is dat de M-brace een voorsluiting heeft, waardoor je niemand nodig hebt om de brace aan te trekken. Daarnaast zijn enkele delen van de M-brace flexibel en heeft de brace openingen waar dat mogelijk is, waardoor je makkelijker kunt bewegen dan in een stijve boston brace en minder last hebt van transpiratie. Qua werking is de M-brace vergelijkbaar met de Bostonbrace. Alleen de zijdelingse druk en de de-rotatiekrachten zijn bij de M-brace wat groter en beter gericht op de bochten. Interessant om te horen voor mij dat er meer soorten zijn dan alleen de soort brace waar ik bekend mee was.

Oefentherapieën

Als scoliosepatiënte is het belangrijk om scoliose gerichte behandelingen met specifieke oefeningen te volgen. In vaktermen wordt dit ook wel de Physiotherapeutic Scoliosis Specific Exercises (PSSE) genoemd. Dit is een internationaal geaccepteerde term die gebruikt wordt om onderscheid te maken tussen scoliose specifieke en niet-specifieke of algemene oefeningen. De specifieke oefeningen kunnen pas vastgesteld worden na onderzoek van de type bocht. Doe je puur algemene oefeningen, dan doe je jezelf eigenlijk tekort. Ik heb dit zelf ook lange tijd ervaren door oefeningen te doen om maar de rug sterker te maken of de mobiliteit te verbeteren, zonder rekening te houden met het verloop van mijn bocht.

Ik kan uit eigen ervaring spreken dat het onderzoeken van welke type bocht je hebt, zeer belangrijk is voor de oefeningen! Een manier van oefenen die mij nog onbekend was, is de rotational breathing.  Hier leer je op een specifieke manier te ademen. De nadruk ligt hier op ademen richting de concave zijde naar lateraal-dorsaal.

Diverse therapeuten merken dat de oefeningen die meegegeven worden, thuis niet uitgevoerd worden. Daarom richten ze zich bij onder andere de Schroth therapie op de juiste houding bij dagelijkse dingen, zoals tijdens het poetsen van je tanden in de juiste houding gaan staan en op de goede manier op een stoel te zitten. De correctie van de scoliose in het dagelijkse leven is dus zeker zo zinvol als het uitvoeren van je oefeningen. Het zijn kleine dingen die veel teweeg kunnen brengen.

De bocht voorbij

De bocht voorbij… Een zin die de laatste periode meer voor me is gaan betekenen. Ik werd vorig jaar doorgestuurd naar het Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP), omdat ik veel pijn ervaarde aan mijn nek en rug door de scoliose. Ik wilde zo snel mogelijk van de pijn af. Hierin liep ik mezelf en mijn doelen voorbij. Ik wilde gewoon af van pijn om weer zo snel mogelijk ‘gewoon’ aan het werk te kunnen. Ik ben in dit proces mezelf verloren. Mijn leven draaide om een balans te kunnen vinden tussen werken en pijn. Wat ik privé wilde bereiken, was ik vergeten. Terwijl ik nu ontdekt heb dat dit juist het belangrijkste is om al je andere doelen te kunnen bereiken.

Ik moest verder gaan denken dan de bocht, de scoliose en de pijn en moest ineens een persoonlijk doel opstellen. Hoe doe je dat als je daar al jaren niet meer aan gedacht hebt? Nou, met heel veel geduld van mijn behandelaar, mijn naaste omgeving en mezelf. Ik moest ondervinden waar ik mijn kracht kon uithalen om verder te gaan met mezelf, niet met mijn scoliose. Het resultaat is duidelijk, anders had deze blog denk ik niet bestaan.

Buitenom het verder denken dan de bocht, heb ik tot nu toe ook veel beweegervaring opgedaan in de vorm van zowel kracht- als mobiliteitsoefeningen. Ik heb mijn eigen lichaam en dus mijn wervelkolom beter leren kennen. Toch blijft mijn einddoel gelijk. Minder pijn krijgen, waardoor ik lichamelijk minder beperkt ben om mijn doelen te bereiken. Dit einddoel blijft nog wel even staan, ongeacht de therapie.

Mijn ervaring over de behandeling in het SMCP heb ik ook nog op het podium kunnen toelichten. Ik hoop dat mijn ervaringsverhaal heeft bij kunnen dragen aan de sessie van mijn behandelaar over ‘de bocht voorbij’.

Symposium-adolescente-idiopathische-scoliose-2

Discussie

Het symposium werd afgesloten met de mogelijkheid om met elkaar in discussie te gaan door middel van diverse voorgelegde stellingen. Enkele punten vielen mij onder andere hierbij op.

Diverse medische termen lopen bij therapeuten en orthopeden niet gelijk. Ze spreken daarom nu niet op alle vlakken elkaars taal. Hierbij werd ook dieper ingegaan op de informatie die de therapeut nodig heeft van een arts om de behandeling goed uit te kunnen voeren.

Therapeuten moeten bij een behandeling van een patiënt veel registreren. Toch wordt de informatie die hierbij vastgelegd wordt, nog niet ultiem benut. Orthopeden zien hiermee kans om voor een onderzoek veel informatie te kunnen verschaffen.

Wat mag wel en niet na operatie

Wat mag wel en wat mag niet wat betreft de (sport)belasting van een scoliosepatiënt, zowel tijdens de conservatieve behandeling als na een medische ingreep. Hier waren de meningen sterk verdeeld en worden er andere dingen geadviseerd bij diverse behandelaren. Ik herken mezelf hier als patiënt duidelijk in. Ik heb al ontelbare keren gehad dat de ene behandelaar mij iets adviseerde op beweeg- en sportgebied en dat de andere behandelaar me dat stellig afraadde. Het is moeilijk als patiënt om hier een balans in te vinden. Tegenwoordig kijk ik vooral naar wat voor mij goed voelt en ik voor mezelf kan verantwoorden.

Een ander discussiepunt, welke gedurende het hele symposium terugkwam is: hoe noem je scoliose? Is het een handicap, een ziekte of iets anders? En moet je daar als arts wel een stempel op drukken? Is dat niet te belastend voor een patiënt? En moet je een patiënt wel een patiënt noemen of is dat te beladen voor sommige mensen? Ikzelf vind het fijn als er een stempel op gedrukt zou worden, ook om meer begrip vanuit mijn omgeving te krijgen. Als je niks bent en niks hebt waar een naam aan gegeven mag worden, wat ben je dan voor de buitenwereld? Waar komt de pijn en de lichamelijke beperking dan op dit moment vandaan?

Ouders van jongeren met scoliose

Orthopeden en therapeuten komen vaak ouders tegen die zich schuldig voelen tegenover hun kind. Ouders hebben het gevoel dat hun kind door hen in een brace zit of geopereerd moet worden. Verder ontstaat er tussen ouders en jongeren vaak frustratie of ruzie, aangezien de ouders erg op de houding en bracetijden van hun kinderen letten. Op dit punt kom ik in juni tijdens de Scoliosis Awareness Month terug hoe mijn moeder en ik dit bij mij ervaren hebben.

Ik vond het een erg vruchtbare en leerzame dag. Ik heb veel informatie ontdekt waar ik nog geen weet van had. Daarbij heb ik de mogelijkheid gehad om met andere behandelaren van over het hele land over scoliose te praten. Een mogelijkheid die zich bij mij nog nooit heeft voorgedaan. Ik ben zeer dankbaar dat ik hierbij aanwezig mocht zijn!

Symposium-adolescente-idiopathische-scoliose

Komen er medische begrippen in dit artikel voor die je niet kent? Bekijk dan de begrippenlijst.

Disclaimer: ik ben geen arts, ik ben patiënte met scoliose. Bovenstaande informatie van het symposium AIS heb ik geschreven vanuit mijn beleving en oogpunt.

Volg jij me al op Instagram, Facebook of YouTube

25 reacties

Melissa 1 juni 2018 - 08:47

Wat een onderzoeken. Ik word zelf al gek als ik weer voor zoveelste keer naar een ziekenhuis moet ofzo

Reply
Nicole Orriëns 1 juni 2018 - 08:49

Ik vind het als een hele leerzame dag klinken, en ook super dat er zowel experts als ervaringsdeskundigen aan het woord komen. Zo krijg je een goede combinatie van theorie en praktijk denk ik.

Reply
Felice Veenman 1 juni 2018 - 10:26

Ik had hier nog nooit van gehoord..dus voor mij was dit heel informatief. Super dat deskundigen ook ervaringsdeskunidgen ( patienten dus ) aan het woord laten. Dat is echt een goede ontwikkeling

Reply
Anja 1 juni 2018 - 10:28

Is niet nik waar je als scoliose patient door heen moet. Jammer dat ze er nu pas mee komen dat 18 uur een brace dragen voldoende is.

Reply
priscilla 1 juni 2018 - 10:29

Jeetje, een naam waar ik nooit eerder over heb gehoord. Het klinkt leerzaam.

Reply
Lodi 1 juni 2018 - 10:33

Wat interessant om hier bij aanwezig te zijn, in heb jaren op een orthopedie afdeling gewerkt en ken de Maartens kliniek goed. Fijn dat je mee mocht luisteren en met specialisten kon praten. je weet natuurlijk al heel veel, maar bij leren is nooit verkeerd.

Reply
Lipstickencupcakes 1 juni 2018 - 11:37

Ik wist wel wat scoliose is, omdat mijn broertje dit ook heeft. Ik wist niet dat het bij dieren niet voortkomt.

Reply
Reshma 1 juni 2018 - 12:08

Wat bijzonder dat je hier bij mocht zijn. Klinkt als een interessante en leerzame dag! Goed geschreven ook

Reply
Suzanne 1 juni 2018 - 13:10

Klinkt als een leerzame dag! Erg goed dat ze jou aan het woord laten. Ik denk dat dat ook voor de behandelaren erg leerzaam kan zijn.

Reply
Luc van de Wiel 1 juni 2018 - 13:37

Mooi, zo leer je nog eens wat, en ik ook. Mooi geschreven!

Reply
Tanhya 1 juni 2018 - 14:04

Geweldig dat je hier aan hebt deelgenomen. Was benieuwd wat de bevindingen waren over de RSC brace en Schroth therapie. Kun je een verslag van het Symposium ergens krijgen?

Reply
Daphne - verdraaid mooi 2 juni 2018 - 23:32

Die twee punten zijn inderdaad besproken. Vanuit de organisatie heb ik helaas geen verslag ontvangen. Als ik deze alsnog ontvang, zal ik je dit laten weten.

Reply
Marlies 1 juni 2018 - 18:00

Interessant artikel! Ik heb wel gehoord van scoliose, maar niet zo diepgaand en vanuit ‘de patient’. Goed van je dat je jouw verhaal vertelt.

Reply
Janet | thatonetime 1 juni 2018 - 21:28

Poeh wat een moeilijke termen in je eerste alinea. Ik heb helaas al jaren chronisch last van mijn rug (op foto’s was een hele lichte scoliose te zien) en helaas heb ik na allerlei therapieën en onderzoeken nog niets verder. Heel vervelend en pijnlijk.

Reply
Daphne - verdraaid mooi 2 juni 2018 - 23:46

Wat vervelend van je rug! Als er termen zijn die je niet begrijpt, helpt mijn medische begrippenlijst misschien. Deze kun je vinden onder het tabblad ‘glossary’. Sterkte!

Reply
Simone 1 juni 2018 - 22:01

Dat klinkt als een leerzame en interessante dag. Goed dat er afwisseling is!

Reply
Chaya 2 juni 2018 - 08:36

Wat fijn dat dit gedaan wordt. Echt goed hoe jij ermee omgaat!

Reply
Truus van den Hoek 2 juni 2018 - 09:33

Wat heb je het geweldig verwoord Daphne! En ik vond het erg leuk om je live te ontmoeten!!! Tot de volgende keer!
Groetjes Truus

Reply
Daphne - verdraaid mooi 2 juni 2018 - 23:47

Ik vond het ook heel leuk om je eindelijk te ontmoeten! Liefs, Daphne

Reply
Jouvence 2 juni 2018 - 11:46

Erg interessant stuk en wat goed dat er dit soort dagen georganiseerd worden.

Reply
Carola Pals 2 juni 2018 - 15:43

Hallo Daphne,
De samenvatting van het symposium heb je verdraaid mooi beschreven! Het was een leerzame dag, ook voor ons als Schroth ( scoliose specifieke) therapeuten, we leren altijd weer van elkaar! Bedankt voor je duidelijke omschrijving!
ps.: De rotational breathing is behalve naar lateraal – dorsaal ook naar craniaal!

Reply
Daphne - verdraaid mooi 2 juni 2018 - 23:51

Dank voor je compliment en je aanvulling. Ik neem het mee! Het was zeker een leerzame dag. Mooi om zoveel gespecialiseerde scoliosebehandelaren bij elkaar te zien!

Reply
Mariëlle | Me-licious 4 juni 2018 - 09:31

Fijn is dat als je naar een dag mag waar ook andere ervaringsdeskundigen zijn. Het voelt herkenbaar en het uitwisselen van info, daar help je elkaar weer een stap verder mee. Fijn dat jij ook jouw ervaringen hebt mogen toelichten. Ik wist helemaal niet dat je er zoveel vanaf wist!

Reply
Kimberly 4 juni 2018 - 11:14

Klinkt als een heel bijzondere dag! Wat fijn ook dat jij je eigen ervaringen kon delen, dat zal ook weer leerzaam zijn voor de behandelaren. Overigens is bij mij ruim 10 jaar terug een dubbele kromming vastgesteld in mijn wervelkolom maar is daar verder nooit iets mee gedaan. Toch eens navragen hoe dat zit.

Reply
Dhini 4 juni 2018 - 13:16

Wat bijzonder en fijn dat je je eigen ervaring mocht delen

Reply

Plaats een reactie