Scoliosevragen vanuit een ander perspectief

door Daphne - verdraaid mooi
scoliose vragen over

Gisteren was het Scoliosis Awareness Day. Normaliter vertel ik natuurlijk mijn verhaal vanuit mijn perspectief. Daarom vond ik het verfrissend om vragen te krijgen van iemand die scoliose nog niet kende en dus helemaal blanco was. Ik kreeg ze van Trind Cosmetics, die in juni via hun kanalen aandacht gevraagd hebben voor scoliose (wauw!). Laat het zeker even weten als je zelf nog een vraag hebt voor me!

Leuk feitje: bovenstaande foto maakte ik bij de ‘scoliose-boom’ bij mij in de buurt. Toevallig loopt de stam van de boom in een s-vorm.

Wanneer ontdekte je dat je scoliose hebt?

Mijn moeder ontdekte op mijn 11e dat mijn houding anders was. De huisarts dacht dat er niets aan de hand was, maar mijn moeder stond op een doorverwijzing naar Mensendieck. Daar is het ontdekt. Hoe ouder je bent in de pubertijd dat het ontdekt wordt, hoe groter de gevolgen kunnen zijn. Zelfs tot het vastzetten van je volledige ruggengraat met staven en schroeven. Daarom vind ik het belangrijk om aandacht te vragen voor scoliose.

Welke klachten ervaar jij hierdoor?

Door de grote spierspanning heb ik chronische (zenuw)pijn aan mijn gehele nek en rug. Daarnaast zitten mijn organen en ribben anders dan bij ‘normale’ mensen en daarom heb ik onder andere een verkleinde longinhoud (zo’n 50% van een normaal persoon).

Hoe ga je met scoliose om?

Ik ben me er vooral bewust van dat ik scoliose heb door mijn onwijs verminderde belastbaarheid en continue chronische pijn. Ondanks dat ik daarom weinig kan en dus de mogelijkheden beperkt zijn, ga ik niet bij de pakken neerzitten. Ik kijk juist naar wat wel kan, zoals even bij de zee staan of mezelf verzorgen met make-up en skincare. 

Heb je een tip voor andere mensen met een chronische ziekte?

 Ik heb er eigenlijk twee: een lichamelijke en geestelijke tip. Als eerst: ken je lichaam. Natuurlijk heeft die een flinke gebruiksaanwijzing, maar probeer te blijven leren en luisteren. Alleen dan ben je zelf in staat om er goed op in te spelen en het te uiten naar je arts(en). De tweede tip: zorg dat je ondanks je ziekte een hobby hebt waar je naar uit kunt kijken. Vind je weg (eventueel met hulp), ondanks dat misschien veel dingen onmogelijk lijken. Zo houd je een doel en uitlaatklep.

Wat betekent beauty en nagellakken voor jou?

Alles! Het is écht mijn passie. Een leuk make-upje en mooi verzorgde nagels zorgt ervoor dat ik de pijn goed kan verbloemen en laat me zelfverzekerd voelen. Daar begon het dan ook mee en alles rondom beauty is ondertussen een uit de hand gelopen hobby. 

Wat zijn sites of organisaties waar mensen meer informatie kunnen krijgen over scoliose?

Op mijn website staat veel informatie en natuurlijk bij de Vereniging van Scoliosepatiënten, die is opgericht door scoliosepatiënten en de ouders ervan. Zij organiseren informatiebijeenkomsten en evenementen en brengen ieder kwartaal het magazine Wervelingen uit. Daarin vind je het laatste nieuws en persoonlijke verhalen. Laagdrempelig vragen stellen en informatie uitwisselen kan in de Facebookgroep ‘scoliosepatiënten’.

Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Klik dan hier.

Volg jij me al op InstagramFacebook of YouTube

1 reactie

bychristiana 28 juni 2021 - 09:10

Ik vind je zo dapper. Ik heb het al duizend keer gezegd. Zoals je weet heb ik zelf zes jaar zenuwpijn in mijn gezicht gehad. Onzichtbare pijn ook, en daar is toch veel onbegrip voor. Daarom is het zo goed dat er veel aandacht voor is. Het is inderdaad zo belangrijk en zo fijn ook dat je je blog hebt. Dat je leven niet alleen maar draait om pijn. Heel mooi en inspirerend blijf ik dat vinden om te zien.

Reply

Plaats een reactie