Q&A Scoliosis Awareness Day

door Daphne - verdraaid mooi
verdraaidmooi scoliosis awareness day

Vandaag is het Scoliosis Awareness Day. Het is erg belangrijk om scoliose zo vroeg mogelijk te ontdekken, omdat de kans dan het grootst is dat je het verergeren van de bocht met een brace kunt tegenhouden tijdens de pubertijd. Ben je te laat en/of is de bocht al te groot, dan moet je geopereerd worden en wordt je ruggengraat voor je hele leven vastgezet met metalen staven. Daarom bestaat de Scoliosis Awareness Month & Day dus! Om steeds meer bekendheid te krijgen en dat is heel belangrijk!

Aangezien er helaas nog te weinig bekendheid rondom scoliose is, heb ik op Instagram gevraagd welke vragen mijn volgers hebben over scoliose. Ik beantwoord hieronder de meest gestelde vragen. Staat jouw vraag hier niet tussen? Dan is de kans groot dat je die hier binnenkort nog terugleest in een uitgebreid artikel.

Waar heb je precies pijn? / Heb je ook last van andere pijnen, door beknelde zenuwen bijvoorbeeld?

Dat vind ik een hele goeie vraag! Dat ik pijn in mijn rug en nek heb, is natuurlijk een ruim begrip en is eigenlijk vrij algemeen. De plekken waar ik precies pijn heb, hebben alles te maken met de vorm van mijn kromming. Die grote pijnpunten stralen door naar de rest van mijn rug en lichaam. Dus eigenlijk doet mijn volledige rug en nek pijn, waarbij de nekpijn doorstraalt naar mijn bovenrug en armen en de pijn in mijn onderrug doorstraalt naar het midden van mijn rug en mijn benen. Tintelingen, en dus beknelde zenuwen, heb ik door de stand van mijn rug daarom vaak in mijn linkerarm en rechterbeen. Ook heb ik daarom te maken met andere ongemakken, zoals zenuwpijn ene grote spierspanningen. Ook mijn longen zijn een stuk kleiner (ongeveer 50% ten opzichte van ‘normale’ mensen) doordat mijn ribben in mijn longen duwen. Constante hoofdpijn en migraine heb ik weer door de stand van mijn ruggengraat bij mijn nek. Lang verhaal kort: ik heb mijn strippenkaart wel vol. 😉

Ben je chronisch ziek door je scoliose of spelen er andere ziektes de hoofdrol?

De basis is mijn scoliose. Als je verder inzoomt op de verschillende delen van mijn wervelkolom, dan is de scoliose de oorzaak van verschillende andere beperkingen. In de vraag hierboven heb ik daar grotendeels al op ingezoomd.

Hoe lang heb je het al of is het vanaf je geboorte? / Wanneer kwam je erachter dat je deze diagnose had?

Scoliose is bij mij ontdekt toen ik elf was. Met dank aan mijn moeder trouwens en niet aan de falende huisarts, maar daar lees je in dit artikel alles over. Wanneer het precies ontstaan is, weet niemand. Je hebt verschillende vormen van scoliose en ik heb idiopatische scoliose. Dat is een structurele scoliose, dat voortkomt uit een standsverandering van de wervelkolom. Als je me kwijt bent door al die medische begrippen of als je meer over de diverse soorten scoliose wilt weten, kijk dan in de medische begrippen.

Hoe houd je jezelf positief? Ik heb ook allerlei klachten en vind het soms best lastig om positief te blijven.

Ik probeer uit elke situatie iets moois of positiefs te halen en niet te blijven hangen in de negatieve gedachten. Het is soms wel even lekker om te huilen of te schelden, maar uiteindelijk schiet je er niks mee op en verander je de situatie er niet mee. Ik weet dat ik tot mijn dood pijn zal hebben, maar juist daarom probeer ik te genieten van de kleine dingen die wel lukken. Een ander belangrijk punt is een uitlaatklep voor jezelf creëren, want zonder zoiets, sta je er sneller bij stil en ligt piekeren op de loer. Mijn uitlaatklep is deze blog en dat uitgebreide verhaal schreef ik in het artikel creëer een uitlaatklep.

Krijg je er wel eens negatieve of nare opmerkingen over?

Eigenlijk vooral in mijn pubertijd. Ik was anders door mijn brace (die ik 23 uur per dag droeg), was onwijs afgevallen aangezien ik door mijn brace bijna niet kon eten en werd anders behandeld door sommige leraren. Redenen genoeg voor heel wat medeleerlingen om te pesten, rotopmerkingen te geven en me buiten te sluiten. Enig voordeel was wel dat als ze me fysiek wilden pesten in de vorm van stompen of duwen, dat zij vaak degene waren die hun handen zeer deden. Toch makkelijk zo’n schild rond je lichaam. 😉 Tegenwoordig zijn er niet veel mensen die nare opmerkingen geven. In ieder geval niet in mijn gezicht. Rotopmerkingen online verwijder ik. In mijn pubertijd kon ik de regie niet nemen en die kans grijp ik nu wel.

Zijn er veel fysieke zaken die je niet meer kan doen door je scoliose? / Waar loop je tegenaan met chronische pijn? Waar loop je in het dagelijkse leven tegenaan met huis, tuin en keukendingen die voor een ander zelfsprekend is?

Ik loop helaas tegen veel punten aan die ik niet meer kan en daarom heb ik mezelf wat trucjes aangeleerd om bepaalde dingen toch op een andere manier te realiseren. Ook het accepteren van jezelf en je situatie is daarin heel belangrijk. Op deze vragen met wat handige huis, tuin en keukentips ga ik in een apart artikel uitgebreider in.

Had jij al eens van scoliose gehoord en heb je naar aanleiding van dit artikel nog andere vragen?

Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Klik dan hier.

Volg jij me al op Instagram, Facebook of YouTube?

6 reacties

Rory 27 juni 2020 - 14:20

Wat heftig Daphne, ik had geen idee eerder wat het precies inhield. Ik vind het heel goed dat je jezelf niet alleen kwetsbaar opstelt maar ook een inkijkje geeft in wat het nu precies inhoudt. Wat mij opvalt is de positiviteit die van je uitstraalt. En dat vind ik heel mooi.

Reply
Joke 27 juni 2020 - 15:34

Helemaal eens met Rory!! Maar los daarvan: wow, wat een prachtige foto van jou!!!!!

Reply
Deb 28 juni 2020 - 17:27

Wat een mooi artikel en wat sta je prachtig op de foto 👌🏻. Ik heb weer wat geleerd vandaag. Goed dat je hier aandacht aan besteed want ik denk dat velen met mij nog niet echt weten wat het leven met scoliose betekent. Bedankt dat je ook mijn vraag hebt beantwoord 😘

Reply
bychristiana 28 juni 2020 - 20:38

Wat goed dat je hier zo open en duidelijk over vertelt! Ik vind je zo dapper en sterk. Wat ik me afvraag; gebruik jij medicatie voor deze pijn? Voor mijn operatie aan de zenuwpijn in mijn gezicht heb ik tal van medicatie gebruikt, maar het ene was nog erger dan het ander qua bijwerkingen. Ik vraag me dus af hoe jij dit ervaart. Ik heb verder vol ongeloof gelezen hoe mensen reageerden tijdens je puberteit! Vreselijk, wat moet dat ontzettend veel pijn gedaan hebben, om zo buitengesloten te worden terwijl je al zo moet vechten voor een zo ‘normaal’ mogelijk leven. Ik ben blij te horen dat je dat nu in ieder geval niet meer hoeft te verdragen. En online rotopmerkingen zou ik inderdaad ook heel gauw deleten. Als mensen een wisten wat jij moet verdragen met zulke pijnen:-( Ik vind het mooi hoe je schrijft over de regie nemen van je eigen leven. Dat is inderdaad iets wat je ‘moet leren’ gedurende de tijd, knap ook dat je daar hard aan werkt. Tot slot; wat een prachtige foto van jou. Een dikke virtuele knuffel.

Reply
Fabienne, Enjoyyourownbeauty 28 juni 2020 - 22:12

Wat een onwijs mooi en uitgebreid artikel! Super goed om dit onder de aandacht te brengen. Ik kende het nog niet en ik denk vele met mij..

Prachtige foto ook, je straalt! <3

Liefs
X

Reply
Véronique van Kammen 29 juni 2020 - 21:44

Hier hetzelfde verhaal ook scoliose en ziekte van scheuermann. Ook vanaf mijn 11de altijd pijn. Doktoren hebben tot mijn 20ste heen en weer geruzied en toen is het eindelijk vastgesteld hadden ze me destijds meteen in een gipsbed of corset gezet dan had ik nu niet zoveel problemen gehad. Maar dat is achteraf gepraat

Reply

Plaats een reactie