Ieder jaar organiseert de Vereniging van Scoliosepatiënten diverse scoliosecafés. Zo ook 11 februari in de Winkel van Sinkel in Utrecht. Ik heb hier samen met mijn vriend aan deelgenomen. De bijeenkomst geeft me namelijk de kans om op een laagdrempelige en eenvoudige manier kennis te maken met andere scoliosepatiënten, hun ouders en/of partners. Ik vind het prettig mijn verhaal en de punten waar ik tegenaan loop, te uiten, maar ook om anderen te helpen met hun vragen en probleemstukken.
Tegenstrijdigheid artsen
Ik sprak een vader van een jonge dochter die nog maar enkele maanden in een brace zat. Hij wist dat ze haar brace zou moeten dragen tot ze uitgegroeid was, maar hij dacht er daarna helemaal vanaf te zijn voor zijn dochter. Een verder leven zonder scoliose. Ik sta ervan te kijken hoe vaak ik dit nog hoor. Sommige orthopeden blijven beweren dat de bocht niet erger wordt nadat je uitgegroeid bent. Bijgestaan door enkele andere jongvolwassen meiden, hebben we gelukkig ons verhaal met hem kunnen delen en hem ervan kunnen overtuigen dat een leven met scoliose dan pas begint.
Vaak wordt de scoliose enkele tot vele graden erger op het moment dat je uitgegroeid bent en uit je brace mag. Ik kan hier helaas zelf ook over meepraten. Tegenstrijdigheden van artsen blijft frustrerend, maar ik hoop dat met dit soort bijeenkomsten er steeds meer duidelijkheid en bekendheid komt wat betreft de feiten over scoliose.
Niet alleen
Ik ben blij dat mijn vriend altijd mee wil naar bijeenkomsten als deze. Hij vindt het leerzaam en fijn dat hij er voor me kan zijn. Ik vind het eerlijk gezegd voor mezelf belangrijk dat hij kan zien dat ik niet de enige ben. Het is een bevestiging tegenover hem van zie je wel, zij lopen tegen dezelfde strubbelingen aan! De herkenbaarheid en begrip die je krijgt, is voor mij erg belangrijk. Ook dat hij kan zien dat er andere partners van (vooral) dames zijn die hetzelfde mee maken en tegen dezelfde dingen aan lopen. Dat laatste vond ik vooral ook zelf prettig om teruggekoppeld te krijgen van andere partners en de manier hoe zij ermee omgaan. Ik vind het zelf namelijk nogal eens moeilijk om mezelf als een goede vriendin te zien tegenover mijn vriend, omdat ik hem niet altijd alles kan geven wat ik zou willen.
Het volgende scoliosecafé zal in september in de regio Rotterdam plaatsvinden. De precieze datum wordt nog bekend gemaakt.
Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Klik dan hier. Volg jij me al op Instagram, Facebook of YouTube?