Ik ben chronisch ziek en dat weet mijn vriend natuurlijk. Hij neemt het mij ook niet kwalijk wanneer de dingen niet zo lopen als gehoopt, maar toch heb juist ik daar wel moeite mee. Ik wil dat hij kan genieten met mij zoals hij gehoopt had, maar vaak heeft mijn lichaam andere plannen. Dan voel ik me schuldig, naar hem en zou ik snel over grenzen stappen om toch iéts te kunnen doen. Al is het maar een tiende van het uitje (soms zelfs gewoon binnenshuis) wat we oorspronkelijk in gedachten hadden.
De weken rondom de feestdagen was hij heerlijk vrij. Oorspronkelijk zouden we heerlijk op vakantie geweest zijn, maar dat ging door corona natuurlijk niet door. Wel wilden we samen lekker gaan fietsen, strandwandelingen maken en gewoon binnenshuis van elkaar genieten. Toch was de werkelijkheid dat ik compleet voor pampus lag, wisselend tussen de bank en het bed en even eten (en dus zittend aan tafel) best al wel een uitdaging was.
Alleen hoe vaker ik sorry zeg, hoe irritanter hij het vindt worden. Hij vindt dat als ik er niks aan kan doen, ik ook geen sorry zou moeten zeggen. “Kies je ervoor? Nee. Dus is het jouw schuld? Nee.” Ik moet natuurlijk heel dankbaar zijn dat hij zo nuchter naar de situatie kijkt en dat ben ik natuurlijk ook. Alleen kan ik dat schuldgevoel gewoonweg niet loslaten.
Wat ik wel koester en zo onwijs belangrijk vind, is de humor. Hoeveel pijn ik ook heb en hoe rot het ook gaat. Scherpe opmerkingen en droge humor is zo waardevol en maakt de hele situatie ook wat luchtiger. Dat houdt ons zeker bij elkaar, zorgt er meer dan eens voor dat ik tussen de pijnscheuten door, onwijs moet lachen.
Ik ben heel benieuwd hoe andere chronisch zieken daarmee omgaan. Let me know als je je verhaal wilt delen! Openbaar of via een DM.
Wil je meer persoonlijke verhalen lezen? Klik dan hier. Volg jij me al op Instagram, Facebook of YouTube?
9 reacties
Dit is zo herkenbaar.
Ik heb reuma en een chronische leverontsteking en daardoor is mijn energie level een stuk lager.
Zowel naar mijn man als naar mijn kinderen heb ik een énorm schuld gevoel gehad.
Vooral de tijd met mijn kinderen toen ze nog klein waren kan ik ook gewoonweg niet meer inhalen.
Gelukkig heb ik onwijs lieve schoonouders die hun en mij hebben opgevangen, dus ze kwamen niks te kort.
Maar het gevoel van tekort hebben geschoten blijft.
Ook ben ik zga doof waardoor mijn man niet alleen zijn eigen zaken moet regelen maar ook veel van de mijne.
Een afspraak met de tandarts is maar een klein voorbeeld.
Hij moet natuurlijk bellen, maar ook mee om te vertalen.
Natuurlijk vind hij dit vaak lastig en voel ik me lastig, maar het is niet anders.
Vaak is het schuldgevoel erger dan de pijn.
Ik herken dat schuldgevoel. Dan staat hij te koken en dan moet ik weer gaan “liggen” of ik vraag voor de zoveelste keer of hij mijn rug kan masseren. Gelukkig heb ik nu ene handig apparaatje waardoor het minder inspanning kost. Hij vindt het niet erg en heeft nooit gezegd dat hij het vervelend vond. Al voel ik mij soms wel een zeur als ik voor de zoveelste keer zeg dat ik pijn heb of geen energie meer heb, maar zo ziet hij het niet. Denk ik… hij is het inmiddels wel gewend. Ik baal meer van mijzelf, dan wil ik zo graag even naar buiten, er even uit en dan als het puntje bij paaltje komt zeg ik het weer af. Dan voel ik mij te moe en soms word ik daar best verdrietig/ moedeloos van. Gisteren was ik heel actief, ik had het eten gemaakt en een taart gebakken zodat hij een paar uurtjes muziek kon maken. Geeft mij een goed gevoel al was ik ’s avonds gewoon naar van de inspanning. Mijn rug speelde nog erger op en ik had behoorlijk veel hoofdpijn. Ach, een pijnstiller en een leuke film en het ging weer wat beter. Ik heb dit al zo een jaartje of 15? inmiddels dus hij is er wel aan gewend, denk ik… 🙂
😘
Heel herkenbaar het schuldgevoel, hier gelukkig ook een geweldig begripvolle partner ♥️ En ook met de nodige humor tussendoor, dat sleept mij er vaak wel doorheen.
Ik snap zeker wat je bedoeld. Ik ben ook elke dag alleen maar moe en heb pijn. Ik kan vrij weinig doen en mijn vriend doet na fulltime werken nog koken en de afwas en voel me daar ook zeker schuldig om. Zou zo graag willen dat ik meer energie had om meer dingen te kunnen doen. Helaas is dit niet anders, maar vind dat lastig te accepteren.
Wat een lieve vriend heb je! Mooi stel samen 🙂
Fijn dat jullie er samen soms ook om kunnen lachen. Zeker in zulke situaties is humor belangrijk. Fijn dat Ferdi begripvol is, dat lijkt me voor jou ook een fijn gevoel!
Mooi stel zijn jullie en wat een lieverd is jouw vriend. Hoe hij erover denkt.. dat is nou onvoorwaardelijke liefde 💖💖. Fijn dat er ook humor is want dat is onwijs belangrijk en aan wat luchtigheid heb je soms ook gewoon ff behoefte.
Zo herkenbaar… Die pijn en vermoeidheid.
Toen ik 27 was kreeg ik mijn eerste officiële diagnose van de neuroloog: fybromyalgie.
Jaren later en menig fysiotherapeut verder kwam ik na een auto ongeluk in een revalidatie traject. Daar had ik een lieve zorgzame arts die meer zag dan dat men al die tijd heeft willen inzien. Hij liet MRI scans maken en wat ik daarna hoorde zette heel mijn leven op zijn kop.
Ik ben bekend met artrose, chronische ontstekingen door reuma, scoliose, osteoporose, een whiplash, een hernia die niet behandeld kan worden en door middel van fysio minder moet gaan worden en 3 beschadigde nekwervels. Ik was 32 en had het lichaam van een 80 jarige.
De eerste jaren na mijn revalidatie ging het prima. Maar al snel verloor ik het vertrouwen weer. Ik voelde me zwak en nutteloos en vond dat ik alles best zelf kon. Mijn toenmalige partner ondersteunde mij dan ook totaal niet in hetgeen ik aan het doen was en de pijn die ik daarbij kreeg.
In 2020 leerde ik mijn huidige partner kennen. Vanaf dag 1 begreep hij waar ik mee zat en zei van begin af aan: Nu wordt het eens tijd dat er iemand voor jou gaat zorgen en zich bekommert om jouw welzijn. Je hebt het lang genoeg gedaan voor een ander.
Steeds weer moest ik wennen aan het feit dat ik dingen niet meer zelf hoefde te doen. Dat er iemand naast mij kon staan en mij hielp in de vragen die ik had.
In september 2020 kwam ik door een breuk in mijn voet “tijdelijk” bij mijn vriend in huis te wonen. Vanaf dat moment ben ik niet meer weggegaan. Toen het eenmaal wat beter ging met mijn voet, begon ik langzaam weer aan huishoudelijke taken. Waarbij mijn partner iedere keer zei dat we ook best iemand zouden kunnen inhuren. Na maanden ploeteren en door de bomen het bos niet meer kunnen zien. Heb ik mijzelf dan nu toch maar overgegeven. Misschien is het mijn leeftijd, misschien ben ik nu wel door het acceptatieproces, wat het ook is ik ben er blij om. Morgen komt voor het eerst onze hulp. Spannend, want ik zie het nog steeds als een teken van zwakte. Maar er is niet voor niets weer een reden waarom ik opnieuw in revalidatie therapie ga.